ГЕМАТОЛОГИЯ.ру

Гематология.ру информирует

Депутаты предложили включить четыре заболевания в программу высокозатратных нозологий

15 марта 2021 г.

Депутаты предложили внести заболевания пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия в программу высокозатратных нозологий, финансирование которой осуществляется из федерального бюджета.

Депутаты предложили включить четыре заболевания в программу высокозатратных нозологий

Группа депутатов внесла в Госдуму законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которыми предлагается дополнить программу высокозатратных нозологий следующими заболеваниями: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия.

Суммарные затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для такой группы пациентов составят 20,5 млрд. руб. ежегодно, указано в пояснительной записке. Лекарства и специализированные продукты лечебного питания для лечения этих заболеваний должны финансироваться из бюджетов регионов, и некоторые из них из-за высокой стоимости лечения больных не способны выдержать такую финансовую нагрузку.

Депутаты предлагают перенести эти заболевания из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, в программу высокозатратных нозологий, которая финансируется из федерального бюджета.

Федерализации закупок препаратов для пациентов всех орфанных заболеваний – одна из самых актуальных тем. Пять нозологий – гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов – с 2019 г. включены в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Так программа «Семь нозологий» стала программой 12 нозологий. Тем не менее многие регионы сетуют, что по-прежнему несут большие затраты на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.

Источник: pharmvestnik.ru

ТЕЛЕФОН БЕСПЛАТНОЙ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ


Участники проекта:

ОНКОЛОГИЯ.ру – профессиональный ресурс для специалистов-онкологов Портал для пациентов, их родственников и близких Журнал КЛИНИЧЕСКАЯ ОНКОГЕМАТОЛОГИЯ Журнал ОНКОГЕМАТОЛОГИЯ Журнал ВОПРОСЫ ГЕМАТОЛОГИИ/ОНКОЛОГИИ И ИММУНОПАТОЛОГИИ В ПЕДИАТРИИ