ГЕМАТОЛОГИЯ.ру

Гематология.ру информирует

21 марта 2012 г.

Тяжелейшую редкую болезнь крови не признали жизнеугрожающей

Пациенты бьют тревогу: они, как и раньше, остаются без лечения

Опубликованный на сайте Министерства здравоохранения РФ список редких жизнеугрожающих заболеваний поставил в недоумение множество пациентов, страдающих теми редкими болезнями, которые в перечень не попали. Появившаяся после принятия закона «Об основах здоровья граждан РФ» надежда не оправдалась: вопрос с лекарственным обеспечением так и остался открытым. В частности, пациенты с миелодиспластическим синдромом (МДС), развитие которого приводит к страшной и быстротечной болезни – острому лейкозу, не нашли своего заболевания в списке, несмотря на то, что оно полностью соответствует всем указанным в законе критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и самое главное – имеет патогенетическое лечение – зарегистрированный в России и успешно применяемый во многих странах мира лекарственный препарат.

Из 230 редких болезней, опубликованных на сайте Министерства здравоохранения, только 24 были признаны жизнеугрожающими, в основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена. Критерии включения остались непонятны никому – ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям.

Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, МДС, лейкозы, лимфомы. Есть предположения, что в будущем они могут быть внесены в другие программы, например, в успешно действующую с 2008 года, но нуждающуюся в расширении программу «7 нозологий». Министр Татьяна Голикова на круглом столе в честь дня редких болезней заявила о планах правительства расширить программу «7 нозологий». Пока же пациентам с МДС, множественной миеломой, хроническим миелолейкозом и другими онкогематологическими заболеваниями остается только ждать.

«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, – говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».

Источник: Общество помощи пациентам
с онкогематологическими заболеваниями

ТЕЛЕФОН БЕСПЛАТНОЙ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ

Участники проекта:

ОНКОЛОГИЯ.ру – профессиональный ресурс для специалистов-онкологов Портал для пациентов, их родственников и близких Cайт для врачей по проблемам онкогематологии-СПИД проф. Пивника А.В. Журнал КЛИНИЧЕСКАЯ ОНКОГЕМАТОЛОГИЯ Журнал ОНКОГЕМАТОЛОГИЯ Журнал ВОПРОСЫ ГЕМАТОЛОГИИ/ОНКОЛОГИИ И ИММУНОПАТОЛОГИИ В ПЕДИАТРИИ